ENTREVISTA A LA PRESIDENTA EN FUNCIONES NIEVES SÁNCHEZ DE AGDEM (ASOCIACIÓN GRANADINA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE).

1.- Cuéntenos en líneas generales, la historia de su Asociación; cuándo nació en Granada, cuántos miembros tiene, a cuántas personas afecta la enfermedad en Granada.

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) nace en Granada en el año 1989, en el domicilio del padre de un afectado. En 1999 adquiere un local en régimen de alquiler en el municipio de Armilla, 5 años después se adquiere la actual sede social, un local de casi 200 m2, en el que se pueden incluir nuevos servicios y atender a los más de 300 de asociados/as y usuarios/as que tiene en la actualidad.

Tenemos de un Centro Polivalente que cuenta con Autorización Sanitaria de Funcionamiento de la Consejería de Salud para las Unidades Asistenciales de: Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia y Psicología, también ofrecemos servicio de Trabajo Social y Atención administrativa.

Disponemos también de una furgoneta de transporte adaptado que permite acercar a las personas afectadas a la Asociación para recibir las terapias.

Además, AGDEM ofrece actividades informativas y divulgativas, culturales y lúdicas y de captación de recursos.

La Esclerosis Múltiple se presenta con una prevalencia heterogénea, pudiendo afirmar que en la actualidad se aproxima a 100 casos por cada 100.000 habitantes, en la provincia de Granada se estima que la enfermedad afecta a unas 900 personas, cifra que no cesa de aumentar.        La edad media de diagnóstico es a los 34,9 años, afecta a 3 mujeres por cada hombre y el 90% de los casos están comprendidos entre los 15 y los 55 años de edad.

Agdem presidenta

2.- ¿En qué consiste la enfermedad, se conocen los factores que la desencadenan?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central ocasionada por una disfunción del sistema inmunológico que produce desórdenes en la trasmision de los impulsos nerviosos; es crónica, degenerativa e incurable y progresa de forma diversa según su tipología, pero en muchos casos provoca un alto grado de discapacidad.

Se desconocen los factores o causas que la desencadenan, por lo que no es posible prevenirla, no es contagiosa ni hereditaria.

3.- ¿Cuáles son sus síntomas más frecuentes?

Los síntomas más frecuentes que se presentan son la pérdida de visión o la visión doble, hormigueos y pérdida de la sensibilidad, disminución de la fuerza e inestabilidad en la deambulación.

Otros síntomas son:

-Disminución en el período de atención, de la coordinación y de la memoria.

-Depresión. -Mala pronunciación, dificultad para hablar o entender el lenguaje

-Dolor facial, en brazos o piernas. -Fatiga (sin causa justificada) y atrofia muscular (por inactividad)

-Pérdida del equilibrio (ataxia), anomalías para caminar/marcha o vértigo

-Disminución de la capacidad para controlar movimientos pequeños, problemas con el movimiento, lentamente progresivo y comenzando en las piernas

Agdem fisioterapia

4.- ¿Existen tratamientos para su cura?.

Actualmente no existen tratamientos que curen la enfermedad, los tratamientos que se administran son modificadores y tienen carácter principalmente preventivo:

-Reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes

-Previenen la aparición de nuevas lesiones en las resonancias magnéticas.

-Pueden retrasar y reducir las discapacidades adquiridas

5.- ¿Qué impacto tiene la Esclerosis Múltiple en la vida cotidiana de los que la padecen?

La enfermedad y las limitaciones que comporta tienen un amplio efecto en la vida cotidiana de los pacientes. Los hábitos en el dormir, el trabajo, los viajes, las relaciones personales e incluso la función sexual se ven modificados, de modo que la persona con esclerosis múltiple experimenta un cambio general en su calidad de vida.

agdem logopedia

6.- ¿Cómo se puede sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones?

Es uno de nuestros fines y una labor que siempre tenemos en cuenta realizar, es muy importante que la población en general conozca la enfermedad y en qué consiste para que nuestros pacientes se vean integrados en ella, desde AGDEM celebramos distintas actividades fijas en el calendario para ello con la celebración de los Días Mundial y Nacional de la EM, nuestra jornada de Cuestación Anual y participaciones en Ferias de Asociaciones y mesas informativas. También es muy importante la presencia en los medios de comunicación.